Huden och kortisonavvänjningen.

Det är länge sedan jag bloggat om mina hudproblem. Inte heller är jag särskilt aktiv på att instagramma dem längre. Men det är helt enkelt bara för att jag nuförtiden mår så bra. Och det känns helt otroligt att skriva det. För er som inte hängt med tidigare eller för er som hittar in hit via dessa 'atopiska hud'-inlägg och vill läsa mer om min resa att bli kortisonfri, så har jag försökt samla alla inlägg som rör ämnet här.
 
I fjol vid årsskiftet mådde jag ju som allra sämst. Då låg jag på akuten och undersöktes för tumörer, lymfcancer och harpest. Så här i efterhand vet jag ju att det bara var en normal reaktion i kortisonavvänjningen där lymfkörtlarna svullnade och blev flera centimeter stora i diameter. Men det var ändå inte en reaktion jag var beredd på och därav uppkom också rädsla för att det var något onormalt. Men efter året som gått, vet jag att det mesta kan kallas normalt när det kommer till kortisonavvänjning. I samband med den kraftiga reaktionen åt jag då en dubbelantibiotikakur - en kur jag grämer mig åt att jag åt idag - men den sista medicin jag ätit sedan dess. Inte ens en huvudvärkstablett har jag ätit (inte för att jag ens haft huvudvärk). Men idag ska det mycket till för att jag ska inta någonting medicinskt överhuvudtaget.
 
Min vändning till det bättre skedde i alla fall då, i januari ifjol. Det var kanske inte mycket till förbättring då i början, men i takt med att ljuset återvände, återvände också mitt ljus i tunneln. Förbättringarna kantades dock av ständiga bakslag, då även det ständiga hoppet naggades i kanterna. Men i slutet av augusti hade jag mitt senaste (och sista?) bakslag och efter det har det bara gått uppåt. September är den månad som jag starkast kände att mitt "vanliga" liv återvände. Jag var övertygad om att min tidigare trötthet var kronisk och att jag aldrig mer skulle bli klar i huvudet. Det var helt fantastiskt att kunna börja leva igen utan middagsvilor och kunna tänka. Det var också i september jag började sova normalt igen, efter att ha sovit uruselt och bara några timmar per natt i 1,5 år (alltså mycket sämre än när barnen var små!).
 
Så, vad är det som har gjort att jag äntligen mår bättre än på många år igen? Det är en mångfascetterad fråga som saknar enkla svar. Dels tror jag en stor orsak är tiden. Kroppen behöver mycket tid för att gå igenom en kortisonavänjning och även om jag själv hoppades på ett halvt år (och det var mycket i det skedet när varje dag handlade om att överleva), så var ett år närmare sanningen för mig. Jag ser det fortfarande som att min process fortgår, eftersom jag fortfarande har ställen som inte är helt eksemfria (vristerna, mellan brösten och lite på knäna) och nu tänker jag att det kanske dröjer 2-3 år innan jag är helt återställd. Just nu handlar det mest om kosmetiska eksem, men jag vill helst bli av med dem helt - för jag har ju trots allt varit utan dem i 17 år.
 
Den andra och stora orsaken är kosten. Trots att jag inte påvisar några matallergier alls och att läkarna påstår att eksem är kroniskt och inte har något med kosten att göra, tror jag att kosten är så gott som helt avgörande för eksemen. Jag övergick till rawvegansk kost efter midsommar 2016 och har sedan dess varit helt utan mejeriprodukter, socker, gluten, kött, ägg, kyckling och alla former av tillsatsämnen och konsveringsmedel. Jag åt strikt rawveganskt (bara frukter, grönsaker, dadlar, bär och nötter - dock inga nattskatteväxter) i flera månader, men detta var också nystarten för mig i mitt mående. Under hösten har jag dock utökat mitt kostintag och jag äter även quinoa, bönor, kikärter/hummus, boveteknäcken, råris och diverse annan kokad mat. Jag utgår från att äta rawveganskt, men oftast är ett halvt-ett mål om dagen mat som är kokad - dock alltid veganskt (förutom ett par gånger här pappa har kokat lake åt mig :) ). I de Facebookgrupper jag är med i om kortisonavvänjning, diskuteras kosten ofta och mycket. De flesta har börjat äta vegansk kost, vilket kan vara en stor omställning för många (och också skapa stress = negativt).
 
Kostomställningen var en stor grej för mig. Från att ha varit en storätande allätare, var jag nu plötsligt den som ifrågasatte och ställde krav. Vid varje middagsbord fick jag förklara och berätta den långa historien - och mitt kostval kändes mer framtvingat av situationen än det var självvalt. Men vartefter tiden gick och jag kände positiva effekter i mitt mående, desto mer ork fick jag. Och jag har faktiskt njutit stort av att kunna äta bananglass till morgonmål, lunch eller middag om jag velat och jag har faktiskt blivit ganska bra på att laga rawcakes. Jag gillar fortfarande smoothies lika mycket som förr, och det finns massor med god rawmat man kan laga när tiden och lusten faller sig på. Vartefter de flesta i min bekantsskapskrets fick koll på vad jag äter och inte äter, blev det också mindre press för mig vid matbordet, eftersom jag inte längre behövde förklara mig varje gång. Numera kommer de även ihåg att ta mig i hänsyn när det bjuds till mat - eller så meddelar jag att jag tar med min egen mat. Jag brukar också ringa till restauranger på förhand och berätta vad jag kan äta - och ingen gång hittills har det varit problem att få mat.
 
I början tänkte jag hela tiden att jag kommer att återgå till så kallad standardkost när jag blir frisk. Idag vet jag att jag inte kommer att göra det. Visst kan jag ibland känna sug efter vissa livsmedel - men detta sug minskar allteftersom tiden går. Fisk är egentligen det enda jag vill äta mera av i framtiden, eftersom pappa är fiskare och vi har fin fisk tillgänglig varje dag om vi så önskar. I och med att vi även ändrat om kosten här hemma, känner jag sällan att "jag går miste" om något "särskilt gott". De andra äter numera helt vegetariskt hemma och under 2016 lagade jag inte en enda kötträtt hemma. Vi köper bara ett par liter mjölk i veckan och använder i princip bara frukostbröd som glutenprodukter. I skolan och på dagis äter barnen det som bjuds.
 
Jag har även ätit en del kosttillskott. Jag har försökt att inte äta fler än tre sorter åt gången, för att det inte ska bli för dyrt och övermäktigt. Med tanke på vilket hårt jobb kroppen har gjort under denna resa och med tanke på mängden hud den flagat, så tror jag att tillskott är nödvändiga. Dock kan man i princip läsa in varje tillskotts fördelar på ens egna bekymmer. Jag har alltid lagt grönt pulver och magnesiumpulver i mina morgonsmoothies. Tidigare åt jag MSM-pulver, men detta äter jag inte längre. Jag har även ätit biotin. Idag äter jag D-vitamin, B12-vitamin och Omega3. Och det är Omega3 som känns viktigast!
 
Jag smörjer mig fortfarande - men för varje dag kan jag smörja mig mindre - och för varje dag spelar salvan mindre roll. I september kom jag över denna salva, som lyckade läka ihop mina värsta eksem. (Jag tyckte det var en av de bästa salvor jag provat och ville därför förmedla den vidare till någon annan som kanske skulle få lika mycket hjälp av den.) Idag varvar jag tjärsalvan med salvor köpta från hälsokostaffärerna och mycket som inte funkade förr, återfuktar nu min hud på ett helt annat sätt. Jag vill dock ha fukt i mina salvor och därför smörjer jag mig inte längre med t.ex. bara kokosolja. Jag försöker dock smörja mindre och mindre hela tiden - för målet är att i något skede klara mig helt utan salvor.
 
En annan orsak till bättre mående är lätt motion. Jag är nästintill 100 % säker på att mina binjurar var totalt utmattade, mycket beroende på kortisonanvändningen. Jag kände hela tiden att jag borde träna - för träning är ju halva grunden för välmåendet - men jag orkade ju inte! När jag insåg att binjurarna var en del av problemet, förstod jag varför jag inte orkade träna - för med utmattade binjurar ska man inte anstränga sig hårt. Därför blev paddlandet, cyklandet och promenerandet särskilt viktigt för mig mig under sommaren och hösten. Men under den senaste tiden har jag känt ett helt annat tryck och iver i kroppen. Jag har deltagit i gymnastiken med eleverna allt oftare och idag skidade jag i hela två timmar och tjugo minuter med hyfsat bra fart - och det kändes så bra!
 
Men det är fortfarande obehagligt att svettas. Inte så att jag längre får massiva kliattacker och vill riva bort mitt skinn, men nog så att jag känner att kliandet ökar mycket. Därför försöker jag klä mig så lätt och luftigt som möjligt - och idag skidade jag bara i en merinoulltröja + en tunn väst under mitt träningspass. Jag har ju frusit som en gris under stora delar av året - i fjol den här tiden gick jag alltid iklädd tre tröjor inomhus - även om jag undervisade och var aktiv, men de senaste veckorna har jag kunnat ha bara t-skjorta på mig i gymnastiksalen. Och det har jag inte haft på över två år! Så stort i det lilla.
 
Nu är redan detta inlägg mycket långt och tanken var att ytterligare infoga bilder, men bredvid mig ligger en stor hög med postlappar som ska limmas på paket som måste packas ännu ikväll och i veckan har jag så mycket jobb att jag knappast hinner blogga. Det är dock många av er som följer mitt instagramkonto eller ser mig i verkligheten :) Jag ska dock försöka uppdatera detta inlägg när jag hinner och eventuellt har jag också glömt någon pusselbit, men jag svarar gärna på frågor. I det här forumet diskuteras också mycket eksem, kost och kortison. Det är relativt nygrundat men på svenska! Välkommen dit, om du faller inom målgruppen!
 
Och till slut vill jag bara säga TACK! Tack för all omtanke, för alla kommentarer, för alla kram-meddelanden, för all förståelse, för att ni följt mig. Det har gjort mycket i att orka. Trots att jag inte har haft någon livshotande sjukdom och många andra har det ännu värre, trodde jag ändå att jag skulle bli tokig på kuppen i ett skede. Och trots att jag ännu inte är i mål, är jag långt ute på andra sidan. Det är jag så glad för!
 
 
5 kommentarer

Att vara med igen.

Det hann gå två veckor sedan sist, igen. Jag är inte påväg att släppa bloggen trots att det ibland dröjer länge mellan uppdateringarna, men jag har svårt att hitta skrivtid och skrivro i vardagen. Jag vill helst sitta instängd i ett tyst rum när jag bloggar - men ikväll hittar jag i varje fall lite ro att skriva två meter från ungarna i soffan och till Markoolios hesa stämma i Familjen Rydberg och Thomas på vallningsuppdrag på värlscupspremiär i Ruka. Rödbrusig, rätt förnöjd och glad över deras sällskap på kvällspromenaden.
 
För vardagen ger inte mycket tid för tystnad. Stunden mellan kvart före sex till halv sju på morgonen är min värdefulla frukoststund och på kvällen efter tio har förhoppningsvis också de soffsomnande barnen vikt sig. Det är också min måltid att vara i säng, men den saken lyckas inte alltid så bra.
 
Ändå är jag så tillfreds just nu. Trots att jag dagarna är fyllda med jobb, fritidsaktiviteter, ännu mera jobb och diverse annat program som ska klämmas in i alla lediga luckor som finns. Trots att min heltidsjobb avslutas om en månad (mitt kontrakt går ut och ordninarie lärare kommer tillbaka från sin tjänstledighet) och jag sitter kvar med åtta Övistimmar och inte vet om jag bara ska dansa regndans och vänta på att allt ordnar sig, om jag ska vara arbetslös, om jag ska knacka på hos andra skolor eller om jag ska jobba hemma med Thomas. För arbetslös blir jag absolut inte hemma, även om jag fortfarande glömmer bort att det ett jobb - det är ju något som vill håller på med dygnets alla vakna timmar oberoende. Men jag vill hellre tillbringa mina dagar tillsammans med barnen och kollegerna än med Thomas och en dator. Dessutom ger en lärarlön betydligt mer brödföda än en företagarlön. Men det ger mig i alla fall en plan B, ifall plan A aldrig öppnar sig.
 
Jag är tillfreds för att jag orkar jobba så bra igen. Trots novembermörket är jag pigg och glad. Jag orkar sitta längre än jag borde i lärarrumssoffan och småprata om allt eller inget. Mina tankar är snabba och jag förstår texten jag läser på skärmen. Jag hinner tänka på framförhållning och jag orkar göra mer invecklade planer än jag tänkt från början.
 
Jag har fortfarande lite skräpig hud kring mina vrister, på mina knän och mellan mina bröst. Det kliar i stunder men när jag möter mitt ansikte i spegeln möter jag ett friskt ansikte som har pigga, bruna ögon. Jag vill fortfarande bli ännu bättre men mitt nuvarande mående påverkar inte min vardag längre. Jag tar inte stress över att vara krävande med maten i sociala sammanhang längre och det känns okej att gå mot julen utan att längre kunna äta vanlig julmat.
 
Jag sover om nätterna, jag försöker motionera en stund varje kväll. Jag försöker aktivt tänka på att inte lassa på för mycket och vågar känna mig lat utan att få dåligt samvete. Jag hittar det här blogginlägget och minns med fasa hur jag mådde - jag trodde att jag aldrig någonsin skulle få känna mig pigg och glad igen. Och det är fascinerande hur långt och ett kort år kan vara på samma gång. Just därför är jag glad över att två veckor försvinner utan att jag behöver räkna dagarna.
2 kommentarer

Här sitter jag i Las Palmas.

Jag är ju på Kanarieöarna. I Las Palmas rättare sagt. Jag är helt ensam och om jag hade oroat mig för hur jag skulle få tiden att gå, så var denna oro mycket obefogad. Tre dagar försvann utan att jag hann blinka - och bara tre dagar har jag kvar. Det känns bortskämt att resa ensam. Jag kan inte nicka i samförstånd åt barnfamiljen som drar vagnen ut i sanden och står i ständig givakt redo att rycka in när barnet faller i vattnet (även om ju jag vet ju också hur det känns!). Jag behöver inte sälla mig till de små lekplatserna och uttråkat vänta tills var och en har gungat färdigt. Och jag kan sitta så länge jag bara orkar och läsa min bok, men sen börjar det ändå krypa i kroppen och jag packar ihop och vandrar vidare, utan att behöva bry mig om mitt sällskap.
 
Vi hade inte råd och möjlighet att resa hela familjen (på grund av en fet faktura restskatt) men vi bestämde att jag reser ensam en vecka till sol, saltvatten och fullkomlig återhämtning för att gynna mitt välmående - och då framförallt huden. Fastän jag ibland känner att jag borde ha en lapp i pannan; att jag också är trebarnsmorsa, gift och arbetande när jag kikar in i ett kafé för att skanna efter en ledig plats i något hörn. För på ett sätt känns det som om jag gör något olovligt. (Som om någon skulle bry sig om varkendera.) Men med facit på hand, är detta något som varendaste halvtrött mor borde få göra. Att få värme, tystnad och tid att vara ensam. Till Las Palmas blev det för det var den förmånligaste resan jag hittade och för att den gick som charter direkt från Vasa. Charter med folk som drack vin framför, bredvid, bakom och raljerade brett om skilsmässor, grannens hund och den lokala puben ända tills de somnade.
 
Den förmånligaste resan inkluderade ett hotellrum med tre stjärnor, fast jag undrar om det inte bara har två. Bara en gång tidigare har jag bott lika spartanskt och det var på min första resa tillsammans med Thomas när vi reste till Bulgarien med hans familj då hans pappa ännu var i livet, och vi bodde på ett hotell där folk hoppade in på vår balkong på nätterna och lånade bord och stolar och det var hålligång ända fram till åtta på morgonen och vi kunde stiga upp. Skillnaden är att jag varken har balkong eller ens ett fönster nu, men å andra sidan har jag internet och lugn och ro. Men soffan är en raritet från 70-talet, sängen är obekväm, duschdraperiet är orange, lysrören får rummet att anta ett grönt sken men trots avsaknad av luftkonditionering sov jag elva timmar i ett sträck förra natten. Och vi som sover med fönstret öppet trots minusgrader hemma. Men sett till hotellet, är resan alldeles för överprissatt.
 
Men från hotellets (?) ytterdörr, är det bara 20 meter tills jag känner sanden under mina fötter. Jag vaknar tidigt och vandrar utmed stranden. Jag promenerar i vattenbrynet och låter de ljumma vågorna skölja upp över fötterna (och till slut också alltid upp över shortsen). Jag möter alla pensionärer. Den hippa med musiken i öronen. De gamla som går hand i hand. Den vältränade som småspringer i alldeles för små simbyxor. Den rynkiga med badmössan som tar sitt morgondopp. Den medvetna som töjer sina ådrade ben och gör solhälsningen som en tacksamhet åt dagen.
 
Jag stannar där solstrålarna släpps mellan hustaken. Sätter mig ner en stund före jag fortsätter. I slutet av stranden är det brådgrunt och vågorna väller in med kraft och bildar höga tunnlar som sedan sköljer  över fötterna med ett våldsamt skum. Jag tittar en stund på alla surfarna och känner en längtan att pröva. Jag fortsätter och väljer en annan väg tillbaka till hotellet. Den fuktiga luften är fylld av dofter, och matos blandas med cigarettrök, nygräddat bröd och rökelse i olika sammansättningar, i olika kvarter. Sen simmar och solar jag till framåt lunchtid, för sen går solen i moln och idag regnade resten av dagen. Men vattnet är varmt och känns skönt mot min kropp och jag simmar så långt jag vågar från min Prismapåse på stranden med telefonen och den våta handduken.
 
Sen promenerar jag igen. Jag har gått minst femton kilometer varje dag. Jag kan redan Las Palmas gator som i min egen ficka och varje dag försöker jag promenera nya gator. Jag spanar efter trevliga kaféer, restauranger som erbjuder vegansk mat och trendiga smoothiebarer. Jag är i ett sorts himmelrike vad gäller mat. Mitt förhållande till mat har ju som ni vet vid det här laget ändrats en hel del, och från att ha ätit bananer som basföda sedan vattenmelonsäsongen tog slut i september, är huvudsaken - förutom solen och vattnet - frukterna! Las Palmas har en välsorterad Fruiteria i nästan varenda kvarter och förutom att fruktutbudet är överväldigande och hälften så billigt som hemma, är de också solmogna, färska och ljuvligt saftiga. Jag frossar i mango så det bara rinner saft från hakan, äter papaya morgon, middag och kväll samt prövar alla konstiga frukter som finns i butiken. Inte för att jag förstår hur mannen som inte kan ett ord engelska kan driva en fruktbutik ett stenkast från Gran Canarias mesta turiststråk men jag kan i alla fall säga uno dos tres mangas och resten går på teckenspråk och missförstånd. Det är överraskande dåligt med engelska här, också.
 
Men jag gillar Las Palmas. Det är mycket stad, mycket puls - men med mycket ro. Det är mycket spanskt och förvånansvärt lite Norden. Och jag hade en lista på saker jag ville göra när jag kom hit, med både vandring och utflykter. Men så känns det så skönt att bara vara lat, att jag kanske är det i tre dagar till och i stället är redo för stimulans på torsdag när jag återvänder hem. Vi får ta vandringen och nationalparken när vi återvänder till Las Palmas nästa gång.
 
 
4 kommentarer