Huden och kortisonavvänjningen.

Det är länge sedan jag bloggat om mina hudproblem. Inte heller är jag särskilt aktiv på att instagramma dem längre. Men det är helt enkelt bara för att jag nuförtiden mår så bra. Och det känns helt otroligt att skriva det. För er som inte hängt med tidigare eller för er som hittar in hit via dessa 'atopiska hud'-inlägg och vill läsa mer om min resa att bli kortisonfri, så har jag försökt samla alla inlägg som rör ämnet här.
 
I fjol vid årsskiftet mådde jag ju som allra sämst. Då låg jag på akuten och undersöktes för tumörer, lymfcancer och harpest. Så här i efterhand vet jag ju att det bara var en normal reaktion i kortisonavvänjningen där lymfkörtlarna svullnade och blev flera centimeter stora i diameter. Men det var ändå inte en reaktion jag var beredd på och därav uppkom också rädsla för att det var något onormalt. Men efter året som gått, vet jag att det mesta kan kallas normalt när det kommer till kortisonavvänjning. I samband med den kraftiga reaktionen åt jag då en dubbelantibiotikakur - en kur jag grämer mig åt att jag åt idag - men den sista medicin jag ätit sedan dess. Inte ens en huvudvärkstablett har jag ätit (inte för att jag ens haft huvudvärk). Men idag ska det mycket till för att jag ska inta någonting medicinskt överhuvudtaget.
 
Min vändning till det bättre skedde i alla fall då, i januari ifjol. Det var kanske inte mycket till förbättring då i början, men i takt med att ljuset återvände, återvände också mitt ljus i tunneln. Förbättringarna kantades dock av ständiga bakslag, då även det ständiga hoppet naggades i kanterna. Men i slutet av augusti hade jag mitt senaste (och sista?) bakslag och efter det har det bara gått uppåt. September är den månad som jag starkast kände att mitt "vanliga" liv återvände. Jag var övertygad om att min tidigare trötthet var kronisk och att jag aldrig mer skulle bli klar i huvudet. Det var helt fantastiskt att kunna börja leva igen utan middagsvilor och kunna tänka. Det var också i september jag började sova normalt igen, efter att ha sovit uruselt och bara några timmar per natt i 1,5 år (alltså mycket sämre än när barnen var små!).
 
Så, vad är det som har gjort att jag äntligen mår bättre än på många år igen? Det är en mångfascetterad fråga som saknar enkla svar. Dels tror jag en stor orsak är tiden. Kroppen behöver mycket tid för att gå igenom en kortisonavänjning och även om jag själv hoppades på ett halvt år (och det var mycket i det skedet när varje dag handlade om att överleva), så var ett år närmare sanningen för mig. Jag ser det fortfarande som att min process fortgår, eftersom jag fortfarande har ställen som inte är helt eksemfria (vristerna, mellan brösten och lite på knäna) och nu tänker jag att det kanske dröjer 2-3 år innan jag är helt återställd. Just nu handlar det mest om kosmetiska eksem, men jag vill helst bli av med dem helt - för jag har ju trots allt varit utan dem i 17 år.
 
Den andra och stora orsaken är kosten. Trots att jag inte påvisar några matallergier alls och att läkarna påstår att eksem är kroniskt och inte har något med kosten att göra, tror jag att kosten är så gott som helt avgörande för eksemen. Jag övergick till rawvegansk kost efter midsommar 2016 och har sedan dess varit helt utan mejeriprodukter, socker, gluten, kött, ägg, kyckling och alla former av tillsatsämnen och konsveringsmedel. Jag åt strikt rawveganskt (bara frukter, grönsaker, dadlar, bär och nötter - dock inga nattskatteväxter) i flera månader, men detta var också nystarten för mig i mitt mående. Under hösten har jag dock utökat mitt kostintag och jag äter även quinoa, bönor, kikärter/hummus, boveteknäcken, råris och diverse annan kokad mat. Jag utgår från att äta rawveganskt, men oftast är ett halvt-ett mål om dagen mat som är kokad - dock alltid veganskt (förutom ett par gånger här pappa har kokat lake åt mig :) ). I de Facebookgrupper jag är med i om kortisonavvänjning, diskuteras kosten ofta och mycket. De flesta har börjat äta vegansk kost, vilket kan vara en stor omställning för många (och också skapa stress = negativt).
 
Kostomställningen var en stor grej för mig. Från att ha varit en storätande allätare, var jag nu plötsligt den som ifrågasatte och ställde krav. Vid varje middagsbord fick jag förklara och berätta den långa historien - och mitt kostval kändes mer framtvingat av situationen än det var självvalt. Men vartefter tiden gick och jag kände positiva effekter i mitt mående, desto mer ork fick jag. Och jag har faktiskt njutit stort av att kunna äta bananglass till morgonmål, lunch eller middag om jag velat och jag har faktiskt blivit ganska bra på att laga rawcakes. Jag gillar fortfarande smoothies lika mycket som förr, och det finns massor med god rawmat man kan laga när tiden och lusten faller sig på. Vartefter de flesta i min bekantsskapskrets fick koll på vad jag äter och inte äter, blev det också mindre press för mig vid matbordet, eftersom jag inte längre behövde förklara mig varje gång. Numera kommer de även ihåg att ta mig i hänsyn när det bjuds till mat - eller så meddelar jag att jag tar med min egen mat. Jag brukar också ringa till restauranger på förhand och berätta vad jag kan äta - och ingen gång hittills har det varit problem att få mat.
 
I början tänkte jag hela tiden att jag kommer att återgå till så kallad standardkost när jag blir frisk. Idag vet jag att jag inte kommer att göra det. Visst kan jag ibland känna sug efter vissa livsmedel - men detta sug minskar allteftersom tiden går. Fisk är egentligen det enda jag vill äta mera av i framtiden, eftersom pappa är fiskare och vi har fin fisk tillgänglig varje dag om vi så önskar. I och med att vi även ändrat om kosten här hemma, känner jag sällan att "jag går miste" om något "särskilt gott". De andra äter numera helt vegetariskt hemma och under 2016 lagade jag inte en enda kötträtt hemma. Vi köper bara ett par liter mjölk i veckan och använder i princip bara frukostbröd som glutenprodukter. I skolan och på dagis äter barnen det som bjuds.
 
Jag har även ätit en del kosttillskott. Jag har försökt att inte äta fler än tre sorter åt gången, för att det inte ska bli för dyrt och övermäktigt. Med tanke på vilket hårt jobb kroppen har gjort under denna resa och med tanke på mängden hud den flagat, så tror jag att tillskott är nödvändiga. Dock kan man i princip läsa in varje tillskotts fördelar på ens egna bekymmer. Jag har alltid lagt grönt pulver och magnesiumpulver i mina morgonsmoothies. Tidigare åt jag MSM-pulver, men detta äter jag inte längre. Jag har även ätit biotin. Idag äter jag D-vitamin, B12-vitamin och Omega3. Och det är Omega3 som känns viktigast!
 
Jag smörjer mig fortfarande - men för varje dag kan jag smörja mig mindre - och för varje dag spelar salvan mindre roll. I september kom jag över denna salva, som lyckade läka ihop mina värsta eksem. (Jag tyckte det var en av de bästa salvor jag provat och ville därför förmedla den vidare till någon annan som kanske skulle få lika mycket hjälp av den.) Idag varvar jag tjärsalvan med salvor köpta från hälsokostaffärerna och mycket som inte funkade förr, återfuktar nu min hud på ett helt annat sätt. Jag vill dock ha fukt i mina salvor och därför smörjer jag mig inte längre med t.ex. bara kokosolja. Jag försöker dock smörja mindre och mindre hela tiden - för målet är att i något skede klara mig helt utan salvor.
 
En annan orsak till bättre mående är lätt motion. Jag är nästintill 100 % säker på att mina binjurar var totalt utmattade, mycket beroende på kortisonanvändningen. Jag kände hela tiden att jag borde träna - för träning är ju halva grunden för välmåendet - men jag orkade ju inte! När jag insåg att binjurarna var en del av problemet, förstod jag varför jag inte orkade träna - för med utmattade binjurar ska man inte anstränga sig hårt. Därför blev paddlandet, cyklandet och promenerandet särskilt viktigt för mig mig under sommaren och hösten. Men under den senaste tiden har jag känt ett helt annat tryck och iver i kroppen. Jag har deltagit i gymnastiken med eleverna allt oftare och idag skidade jag i hela två timmar och tjugo minuter med hyfsat bra fart - och det kändes så bra!
 
Men det är fortfarande obehagligt att svettas. Inte så att jag längre får massiva kliattacker och vill riva bort mitt skinn, men nog så att jag känner att kliandet ökar mycket. Därför försöker jag klä mig så lätt och luftigt som möjligt - och idag skidade jag bara i en merinoulltröja + en tunn väst under mitt träningspass. Jag har ju frusit som en gris under stora delar av året - i fjol den här tiden gick jag alltid iklädd tre tröjor inomhus - även om jag undervisade och var aktiv, men de senaste veckorna har jag kunnat ha bara t-skjorta på mig i gymnastiksalen. Och det har jag inte haft på över två år! Så stort i det lilla.
 
Nu är redan detta inlägg mycket långt och tanken var att ytterligare infoga bilder, men bredvid mig ligger en stor hög med postlappar som ska limmas på paket som måste packas ännu ikväll och i veckan har jag så mycket jobb att jag knappast hinner blogga. Det är dock många av er som följer mitt instagramkonto eller ser mig i verkligheten :) Jag ska dock försöka uppdatera detta inlägg när jag hinner och eventuellt har jag också glömt någon pusselbit, men jag svarar gärna på frågor. I det här forumet diskuteras också mycket eksem, kost och kortison. Det är relativt nygrundat men på svenska! Välkommen dit, om du faller inom målgruppen!
 
Och till slut vill jag bara säga TACK! Tack för all omtanke, för alla kommentarer, för alla kram-meddelanden, för all förståelse, för att ni följt mig. Det har gjort mycket i att orka. Trots att jag inte har haft någon livshotande sjukdom och många andra har det ännu värre, trodde jag ändå att jag skulle bli tokig på kuppen i ett skede. Och trots att jag ännu inte är i mål, är jag långt ute på andra sidan. Det är jag så glad för!
 
 
5 kommentarer
Anonym


Vad använder du för salvor från hälsokostaffären? Dottern på 2 år har jättetorrhud och jag vågar inte smörja med annat än kokosolja.

Svar: Tidigare har det varit helt avgörande på dagen vilken salva jag velat smörja med. Det som funkat ena dagen, har sedan inte känts bra nästa dag. Men som jag skrev - så allt som inte funkat förr, har större (eller synligare) effekt nu när min hud börjar vara i så här bra skick, så det är mindre skillnad på vad jag smörjer mig med. Men nu har jag en Svartvinbärsomega-salva (samma som svartvinbärskaplsarna Iho-omega) - tror den är ny. Sen har jag smort med Frantsilas calendula (jag tycker fortfarande att Jurliques calendula är suverän - det är mest en ekonomisk fråga). Men just nu varvar jag de två med PROB-salvan.
Eva - Kakkakaffe

Mamma till tre

Jag har följt din blogg sporadiskt. De inlägg som handlat om atopisk hy har jag läst med stort intresse. Jag har en dotter på 12 år som är atopiker. Hon blev det i 3 års ålder. Om somrarna är hon rätt okej och vi klarar oss med vanlig bassalva men vinterhalvåret är nästan ett helvete. Vi smörjer med starka kortisonsalvor so inte riktigt vill hjälpa. Lakan får vi byta nästan varje dag eftersom hon skrapar sönder sina eksem om natten. Vad hennes atopiska utslag beror på har vi inte fått svar på. Inga allergitester visar att hon skulle ha något födoämnes allergi. Hon har pollen allergi men det finns ju inget pollen i luften på vintern... Solljus gör gott men vi har inte råd att åka på södernresor alla år. Undrar om vi skulle våga oss på salvan du rekommenderar här. Vi har nästan blivit så desperata att i provar vad som helst och som är bra för huden.

Svar: Jag beklagar att ni redan (hon!) fått utså så mycket leda med eksemen, redan! Det är sist och slutligen hemskt sällan en atopiker uppvisar födoämnesallegi. Jag har genomgått ett 70-tal allergi- och blodtester och det enda de visade på var pälsdjursallergi och pollenallergi - två allergier jag vetat om och som ändå inte påverkar mig särskilt mycket (förutom häst och det utsätter jag mig aldrig för). Under den mest sensitiva perioden visade jag högt IgE-värden på en rad ämnen, men det innebär inte allergi, utan bara att kroppen i princip är i så dåligt skick att den inte är mottaglig för just det ämnet ju då. Jag är ledsen att jag inte sparat alla artiklar, källor och inlägg vartefter att jag läst dem, så jag hade kunnat länka en massa fakta.
Nu vet jag ju inte vad allt ni redan gör för dottern, men en kostomställning tror jag ändå är avgörande - hur omöjligt det än känns. Samma med kortisonen. Salvan som hjälpte mig, hjälper inte ensam för att få eksemen att försvinna, men den hjälpte mig att läka de värsta, vätskande såren (och snabbt!), för att jag skulle komma upp på en ny platå (det var den delvis som fick min hals att ta ihop så bra att jag inte rev sönder den längre. Däremot har inte salvan lika stor effekt på mig längre och jag tror mest på tiden för att läka mina sista eksem). Jag vet också att en del vårdcentraler i Sverige rekommenderar denna salva framom kortisonen, med samma snabba, läkande effekt - men utan kortison. Jag tycker dock att den behövs i kombination med schampoot. Jag tycker kroppen lugnar sig massor när jag duschar och står med schampoot kvar på kroppen i 10-15 min.

Att genomgå en kortisonavvänjning är ett stort och tufft beslut att ta, och kanske går det att ta sig ur den onda spiralen utan att det blir TSW-symptom. Mina erfarenheter efter att från sidan ha sett många barn som genomgått avvänjningen, är att deras resa är minst lika jobbig - men mycket kortare. Jag har sett bebisar som varit illa däran i huden, men som återhämtat sig bara på ett par månader. Med det sagt, är det inget man skulle önska åt någon, men så här sett i backspegeln är jag så himla tacksam över att jag orkade, eftersom det redan betalat sig tillbaka mycket. Jag inser nu att även mina sista studieår gick lite som i en dimma - då jag alltid åt någon kortisonkur nu som då. Det är lätt att vara efterklok och man borde inte klandra sig för det.

Ifall du är intresserade att läsa på mer, så finns detta stora TSW-forum också:https://www.facebook.com/groups/212642132257327/?fref=ts Det har varit oumbärligt att se hur 'dåligt' andra har mått, och där ser man eksem man känner igen sig i (ibland kan det vara frusterande när folk säger att de har atopiska eksem och så pekar de på någon fläck som inte ens syns). Där finns också många föräldrar, vilka ha genomgått TSW med barnen. I det svenska forumet finns inte så mycket sånt ännu.

Svarar ännu gärna om det finns ytterligare frågor.
Eva - Kakkakaffe

Mamma till tre

Tusen tack för ditt svar!
Hennes sår är också vätskande och det värsta är då såret fastnar kläderna. Som värst har hon haft eksem stora som min handflata, så det är inga smågrejer här. Då gick hon i ljusterapi och blev nästan bra. Men det känns inte riktigt bra att göra den terapin heller.
Hon sportar mycket och går därmed också nästan varje dag i duschen.
Som sagt desperat mamma gör vad som helst. Tror salvan och schampot ska få en chans.

Åsa

Hej!

Jag fortsätter med mina 5 mg kortison om dagen..
Min dermatolog säger att det är så lite att det nästan borde vara placebo som gör att det hjälper, men tar jag bort det börjar allt om igen. Överallt.
Har liksom du lagt om kosten, äter 90% paleo sedan april 2016 men vet inte ännu om det har någon effekt eller om det är kortisonet som gör jobbet. Skönt att höra att du mår så bra nu.

Anonym

Led du av kronisk underlivscandida också? Det har jag gjort det senaste 1,5åren och har nu börjat utesluta socker, jäst och gluten. Undrar dock om glutenfritt bröd är ok, för det bakade jag här om dagen?

Svar: Jag har inte haft problem med underlivet alls, till all lycka. Jag har haft mycket hudsvamp och förmodligen svamp i tarmarna också. Glutenfritt bröd är säkert ok i måttlig mängd (men undvik ändå vetestärkelse). Dock borde ju undvika komjölk också (smör kan användas och creme fraiche och dyl. i små mängder). Du borde även äta minimalt med fett, eftersom fettet kapslar in dina kolhydrater och swischar runt dem i kroppen. Ät alltså hellre (bra!) kolhydrater än fett.
Eva - Kakkakaffe