Beroendet.

Det finns olika saker som styr i vardagen - och just nu är det långfärdsskridskoåkningen. Det första jag tänker på när jag vaknar, är om det är skrinnväder - och det sista jag tänker på innan jag somnar, är skrinnväder. Jag läser om långfärdsskrinning, jag letar bilder på Instagramtaggar och hoppas nästan till och med att det inte ska komma snö. Och ibland gör jag till och med två skrinnpass om dagen - för varje dag är jag rädd att det inte ska komma fler dagar. Ja, och så skrinnar jag ju dessutom med upp till tre grupper skolelever om dagen. (Skulle det förresten finnas en tävling för hastighetsknytning av skridskor, skulle jag vara lätt vara på topp.)
 
 
Jag hade alltså en tanke om skrinning i Vasa idag efter jobbet. Men eftersom jag inte känner till Vasas isar överhuvudtaget, skulle jag slå sällskap med två främmande kvinnor efter jobbet. Men strax före meddelade Anna och Kika att de visst skulle hänga på.
 
 
Vi (jag och Anna) är ju skridskonybörjare som bara har skrinnat på Gloppet (_Glåpe_) enligt våra pappors beskrivningar. Vi har i alla fall handlat isdubbar men min kastlina skulle spännas fast på sidan av ryggsäcken och inte ligga på bottnen i väskan. Och inte har vi ju inga pikstavar utan bara vanliga skidstavar - och det funkar ju hur bra som helst om man bara skrinnar på Glåpe - men där gör man heller inga långturer.
 
 
Plötsligt får Kika en idé om att vi ska skrinna hem till henne, i södra Vallgrund. Jaha, fnissar vi och frågar om hon menar allvar. Efter att vi löst den logistiska frågan där ute på sjön, satte vi alltså fart mot Replot. Och även om det var mycket kortare till Replot jämfört med landsvägen, kändes det lustigt att skrinna in i Sommarösund precis när solen gick ner i horisonten. Vad visste jag i morse när jag vaknade.
 
 
Det harmar att jag inte nappade kameran med mig i morse. Nog för att det även är svårt att fånga en stämning på bild också med kamera, men det är ändå trevligare med kamerabilder än med telefonbilder.
 
 
Och för en stund fanns inga bekymmer i världen. Livet var lika rosenrött som himlen. Isen var glimrande och slät. Den stilla vinden gav oss lite extra skjuts framåt och det var bara en enda stor endorfinkick att skrinna med den sista januarisolen i ansiktet mellan två toppenbra kvinnor - en helt vanlig tisdag.
2 kommentarer

Huden och kortisonavvänjningen.

Det är länge sedan jag bloggat om mina hudproblem. Inte heller är jag särskilt aktiv på att instagramma dem längre. Men det är helt enkelt bara för att jag nuförtiden mår så bra. Och det känns helt otroligt att skriva det. För er som inte hängt med tidigare eller för er som hittar in hit via dessa 'atopiska hud'-inlägg och vill läsa mer om min resa att bli kortisonfri, så har jag försökt samla alla inlägg som rör ämnet här.
 
I fjol vid årsskiftet mådde jag ju som allra sämst. Då låg jag på akuten och undersöktes för tumörer, lymfcancer och harpest. Så här i efterhand vet jag ju att det bara var en normal reaktion i kortisonavvänjningen där lymfkörtlarna svullnade och blev flera centimeter stora i diameter. Men det var ändå inte en reaktion jag var beredd på och därav uppkom också rädsla för att det var något onormalt. Men efter året som gått, vet jag att det mesta kan kallas normalt när det kommer till kortisonavvänjning. I samband med den kraftiga reaktionen åt jag då en dubbelantibiotikakur - en kur jag grämer mig åt att jag åt idag - men den sista medicin jag ätit sedan dess. Inte ens en huvudvärkstablett har jag ätit (inte för att jag ens haft huvudvärk). Men idag ska det mycket till för att jag ska inta någonting medicinskt överhuvudtaget.
 
Min vändning till det bättre skedde i alla fall då, i januari ifjol. Det var kanske inte mycket till förbättring då i början, men i takt med att ljuset återvände, återvände också mitt ljus i tunneln. Förbättringarna kantades dock av ständiga bakslag, då även det ständiga hoppet naggades i kanterna. Men i slutet av augusti hade jag mitt senaste (och sista?) bakslag och efter det har det bara gått uppåt. September är den månad som jag starkast kände att mitt "vanliga" liv återvände. Jag var övertygad om att min tidigare trötthet var kronisk och att jag aldrig mer skulle bli klar i huvudet. Det var helt fantastiskt att kunna börja leva igen utan middagsvilor och kunna tänka. Det var också i september jag började sova normalt igen, efter att ha sovit uruselt och bara några timmar per natt i 1,5 år (alltså mycket sämre än när barnen var små!).
 
Så, vad är det som har gjort att jag äntligen mår bättre än på många år igen? Det är en mångfascetterad fråga som saknar enkla svar. Dels tror jag en stor orsak är tiden. Kroppen behöver mycket tid för att gå igenom en kortisonavänjning och även om jag själv hoppades på ett halvt år (och det var mycket i det skedet när varje dag handlade om att överleva), så var ett år närmare sanningen för mig. Jag ser det fortfarande som att min process fortgår, eftersom jag fortfarande har ställen som inte är helt eksemfria (vristerna, mellan brösten och lite på knäna) och nu tänker jag att det kanske dröjer 2-3 år innan jag är helt återställd. Just nu handlar det mest om kosmetiska eksem, men jag vill helst bli av med dem helt - för jag har ju trots allt varit utan dem i 17 år.
 
Den andra och stora orsaken är kosten. Trots att jag inte påvisar några matallergier alls och att läkarna påstår att eksem är kroniskt och inte har något med kosten att göra, tror jag att kosten är så gott som helt avgörande för eksemen. Jag övergick till rawvegansk kost efter midsommar 2016 och har sedan dess varit helt utan mejeriprodukter, socker, gluten, kött, ägg, kyckling och alla former av tillsatsämnen och konsveringsmedel. Jag åt strikt rawveganskt (bara frukter, grönsaker, dadlar, bär och nötter - dock inga nattskatteväxter) i flera månader, men detta var också nystarten för mig i mitt mående. Under hösten har jag dock utökat mitt kostintag och jag äter även quinoa, bönor, kikärter/hummus, boveteknäcken, råris och diverse annan kokad mat. Jag utgår från att äta rawveganskt, men oftast är ett halvt-ett mål om dagen mat som är kokad - dock alltid veganskt (förutom ett par gånger här pappa har kokat lake åt mig :) ). I de Facebookgrupper jag är med i om kortisonavvänjning, diskuteras kosten ofta och mycket. De flesta har börjat äta vegansk kost, vilket kan vara en stor omställning för många (och också skapa stress = negativt).
 
Kostomställningen var en stor grej för mig. Från att ha varit en storätande allätare, var jag nu plötsligt den som ifrågasatte och ställde krav. Vid varje middagsbord fick jag förklara och berätta den långa historien - och mitt kostval kändes mer framtvingat av situationen än det var självvalt. Men vartefter tiden gick och jag kände positiva effekter i mitt mående, desto mer ork fick jag. Och jag har faktiskt njutit stort av att kunna äta bananglass till morgonmål, lunch eller middag om jag velat och jag har faktiskt blivit ganska bra på att laga rawcakes. Jag gillar fortfarande smoothies lika mycket som förr, och det finns massor med god rawmat man kan laga när tiden och lusten faller sig på. Vartefter de flesta i min bekantsskapskrets fick koll på vad jag äter och inte äter, blev det också mindre press för mig vid matbordet, eftersom jag inte längre behövde förklara mig varje gång. Numera kommer de även ihåg att ta mig i hänsyn när det bjuds till mat - eller så meddelar jag att jag tar med min egen mat. Jag brukar också ringa till restauranger på förhand och berätta vad jag kan äta - och ingen gång hittills har det varit problem att få mat.
 
I början tänkte jag hela tiden att jag kommer att återgå till så kallad standardkost när jag blir frisk. Idag vet jag att jag inte kommer att göra det. Visst kan jag ibland känna sug efter vissa livsmedel - men detta sug minskar allteftersom tiden går. Fisk är egentligen det enda jag vill äta mera av i framtiden, eftersom pappa är fiskare och vi har fin fisk tillgänglig varje dag om vi så önskar. I och med att vi även ändrat om kosten här hemma, känner jag sällan att "jag går miste" om något "särskilt gott". De andra äter numera helt vegetariskt hemma och under 2016 lagade jag inte en enda kötträtt hemma. Vi köper bara ett par liter mjölk i veckan och använder i princip bara frukostbröd som glutenprodukter. I skolan och på dagis äter barnen det som bjuds.
 
Jag har även ätit en del kosttillskott. Jag har försökt att inte äta fler än tre sorter åt gången, för att det inte ska bli för dyrt och övermäktigt. Med tanke på vilket hårt jobb kroppen har gjort under denna resa och med tanke på mängden hud den flagat, så tror jag att tillskott är nödvändiga. Dock kan man i princip läsa in varje tillskotts fördelar på ens egna bekymmer. Jag har alltid lagt grönt pulver och magnesiumpulver i mina morgonsmoothies. Tidigare åt jag MSM-pulver, men detta äter jag inte längre. Jag har även ätit biotin. Idag äter jag D-vitamin, B12-vitamin och Omega3. Och det är Omega3 som känns viktigast!
 
Jag smörjer mig fortfarande - men för varje dag kan jag smörja mig mindre - och för varje dag spelar salvan mindre roll. I september kom jag över denna salva, som lyckade läka ihop mina värsta eksem. (Jag tyckte det var en av de bästa salvor jag provat och ville därför förmedla den vidare till någon annan som kanske skulle få lika mycket hjälp av den.) Idag varvar jag tjärsalvan med salvor köpta från hälsokostaffärerna och mycket som inte funkade förr, återfuktar nu min hud på ett helt annat sätt. Jag vill dock ha fukt i mina salvor och därför smörjer jag mig inte längre med t.ex. bara kokosolja. Jag försöker dock smörja mindre och mindre hela tiden - för målet är att i något skede klara mig helt utan salvor.
 
En annan orsak till bättre mående är lätt motion. Jag är nästintill 100 % säker på att mina binjurar var totalt utmattade, mycket beroende på kortisonanvändningen. Jag kände hela tiden att jag borde träna - för träning är ju halva grunden för välmåendet - men jag orkade ju inte! När jag insåg att binjurarna var en del av problemet, förstod jag varför jag inte orkade träna - för med utmattade binjurar ska man inte anstränga sig hårt. Därför blev paddlandet, cyklandet och promenerandet särskilt viktigt för mig mig under sommaren och hösten. Men under den senaste tiden har jag känt ett helt annat tryck och iver i kroppen. Jag har deltagit i gymnastiken med eleverna allt oftare och idag skidade jag i hela två timmar och tjugo minuter med hyfsat bra fart - och det kändes så bra!
 
Men det är fortfarande obehagligt att svettas. Inte så att jag längre får massiva kliattacker och vill riva bort mitt skinn, men nog så att jag känner att kliandet ökar mycket. Därför försöker jag klä mig så lätt och luftigt som möjligt - och idag skidade jag bara i en merinoulltröja + en tunn väst under mitt träningspass. Jag har ju frusit som en gris under stora delar av året - i fjol den här tiden gick jag alltid iklädd tre tröjor inomhus - även om jag undervisade och var aktiv, men de senaste veckorna har jag kunnat ha bara t-skjorta på mig i gymnastiksalen. Och det har jag inte haft på över två år! Så stort i det lilla.
 
Nu är redan detta inlägg mycket långt och tanken var att ytterligare infoga bilder, men bredvid mig ligger en stor hög med postlappar som ska limmas på paket som måste packas ännu ikväll och i veckan har jag så mycket jobb att jag knappast hinner blogga. Det är dock många av er som följer mitt instagramkonto eller ser mig i verkligheten :) Jag ska dock försöka uppdatera detta inlägg när jag hinner och eventuellt har jag också glömt någon pusselbit, men jag svarar gärna på frågor. I det här forumet diskuteras också mycket eksem, kost och kortison. Det är relativt nygrundat men på svenska! Välkommen dit, om du faller inom målgruppen!
 
Och till slut vill jag bara säga TACK! Tack för all omtanke, för alla kommentarer, för alla kram-meddelanden, för all förståelse, för att ni följt mig. Det har gjort mycket i att orka. Trots att jag inte har haft någon livshotande sjukdom och många andra har det ännu värre, trodde jag ändå att jag skulle bli tokig på kuppen i ett skede. Och trots att jag ännu inte är i mål, är jag långt ute på andra sidan. Det är jag så glad för!
 
 
5 kommentarer

Söndagsgörat.

Jag brer snabbt skiva efter skiva av Ruispalat. Letar samtidigt efter ett lock i skåpet. Skär sju morötter i bitar - nej, kanske vi behöver åtta. Stäng av tv:n och klä på er skidkläderna! Skalar äpplen och letar strumpor under soffan. Stiger på cornflakes och det knastrar under fötterna när jag stänger av den förbannade tv:n!! (Tänk att det nu minsann duger att se på alla de tråååååkiga barnprogrammen som kommer.) Ta på svettiskläderna! Ni behöver dubbla byxor! För att det är minus 14!
 
 
Det är fotisträning efter skidtävlingen! Leta efter benskydden! Hittar en strumpa åt mig under bordet och en annan i vessan. (Omaka.) Jag har inte haft dina benskydd - vart lämna du dem sist? Jag packar tre omgångar utekläder. Hittar inte Sindres vinterstövlar. Är de på dagis? Såklart vet ingen var de är - men då måste gummistövlar i minus 14 funka. Jaha, dina inneskor är också i skolan. Då får du ta mina tre numror för stora sneakers. Och vi måste köpa benskydd och fotisstrumpor åt dig.
 
 
Jag letar efter sex par handskar. Hittar fyra av samma hand, men inget av deras par. Jag är klar med allt ute, säger Thomas. Inte jag, säger jag och stupar över dammsugarsladden. Ni måste ha halsskydd! Jag såg ett på din stol vid köksbordet. Har vi allt, säger jag och blickar ut över köket. Slänger in ett bortglömt smörpaket i kylskåpet och se fem glas och lika många frukostskålar och papper och annan skit överbelamra köksbordet när jag släcker lamporna och rusar ut.
 
 
 
Vi skidar och de skidar. De har fotisträning och de pulkar. Vi klär på och av och byter och klär på igen och sen packar vi in kälkar, liukurin, en tom matkorg och två klädväskor några timmar senare.
 
 
Jag lagar mat hypersnabbt medan jag plockar bort intorkade cornflakesskålar och sveper ihop skiten på bordet för att nya tallrikar ska ha rum (Fråga 1. Torkar faktiskt alla bordet mellan alla måltider? Fråga 2. Finns det faktiskt dom som har tända ljus på bordet?.) I hallen ligger två klädväskor ouppackade och kanske sju par skidskor och fem par gummistövlar och fem par vinterstövlar och andra skor och hjälmar och gud vet inte vad. (Det finns i alla fall en smal passage från dörr till dörr.) Vi slumrar i soffan till längdskidåkning, barnen håller sams och kollar youtube, elden sprakar och värmer vårt hus och Thomas masserar mig lätt på ryggen.
 
 
I en halvtimme. Mamma, kan vi fara och skrinna nu?
 
(Ja. Det kan vi väl.)
6 kommentarer